بقلم / رياض الموسوي

مصطلح طبي يتم تداوله كثيرا ويجهل اغلب المواطنين معناه او يتراود في افكارهم انه مرض السرطان المرعب ولكن من وجهة النظر الطبية غالبا ما تكون الامراض النادرة امراض مزمنة وتتطور ويزداد المرض مع مرور الوقت وتحدث للمريض انتكاسات صحية متكررة حيث تعطل الامراض النادرة حياة المرضى في كثير من الإحيان جراء نقص او فقدان الاستقلالية وتسبب الالم والمعاناة للمريض وعائلتة ولايوجد للأمراض النادرة علاج فعال

و للتعرف اكثر عن الامراض النادرة اوضح لنا وبشكل موسع مسؤول وحدة الأمراض النادرة في مدينة الإمامين الكاظمين (ع) الطبية الدكتور جواد الصحن والذي بين ان هناك أنواع كثيرة من الأمراض النادرة تشمل (الأمراض النفسية ، أمراض القلب والأوعية الدموية ، أمراض الكروموسومات ، الأمراض الجلدية ، العدوى ، الغدد الصماء ، أمراض الجهاز البولي ، أمراض العظام ، فبعض الأمراض النادرة كالهيموفليا والالبينو لها أسماء معروفة للعامة ، والأمراض الأخرى تحمل اسم الطبيب المكتشف لها أو حتى تنسب لأول مريض) ، مضيفا أن وحدة الأمراض النادرة من الوحدات الفعالة حيث يتم استقبال المراجعين ويتم تشخيص و علاج الأطفال المصابين بالأمراض النادرة من مختلف المحافظات وقد افتتحت هذه الوحدة عام ٢٠١٥ وكان عدد المرضى لا يتجاوز العشرات ولكن بعد معرفة الأطباء والمرضى بوجود هذه الوحدة وتطور وسائل التشخيص  إزداد عدد المراجعين بمختلف الأمراض النادرة كما  تم توفير الأدوية للأمراض النادرة واستحداث العلاج الانزيمي ويتم تجهيز المرضى بالعلاج مجانا كونه باهظ الثمن واغلب المواطنين لا يستطيعون شرائه .